COMPARTIR | IMPRIMIR | CORREU ELECTRÒNIC
[El següent és un capítol del llibre de la doctora Julie Ponesse, El nostre últim moment innocent.]
Tot ésser humà d'edat adulta i ment sana té dret a determinar què s'ha de fer amb el seu propi cos.
El jutge Benjamin Cardozo,
Schloendorff contra l'Hospital de la Societat de Nova York (1914)
Al parpelleig d’un ull
Mentre els meus dits escriuen aquestes paraules en un racó de la meva cafeteria local, algunes interaccions senzilles em criden l'atenció.
Podria prendre un rostit alt i fosc, si us plau? Certament.
Vols escalfar el teu croissant? No gràcies.
La llet és ecològica? És clar.
En uns quants intercanvis senzills durant una comanda de cafè al matí, cada client va aconseguir prendre decisions més informades que la majoria sobre els problemes de salut i polítiques molt més impactants dels últims quatre anys.
Per què, em pregunto, no podríem reunir les habilitats relativament minses de parar atenció, fer preguntes i expressar un "sí" o un "no" reflexiu quan es tractava dels problemes que afecten la vida de la pandèmia: emmascarament, confinaments, família distanciament i vacunació, quan sembla que ho fem de manera natural en les àrees més prosaiques de les nostres vides?
Durant la pandèmia, el consentiment informat es va invertir perquè tothom ho pogués veure. L'establiment de salut pública va concloure que protegir el "bé general" requeria mesures excepcionals, fent prescindible el consentiment informat en nom de "mantenir la seguretat de les persones".
Els metges es van negar a signar exempcions i els tribunals es van negar a escoltar les sol·licituds d'exempció. Els pacients van ser acomiadats per qüestionar la vacunació. Les famílies i els grups socials van començar a destil·lar la seva pertinença de maneres més i menys obertes, avergonyint i poc convidats fins que els que quedaven van ser pressionats per a la conformitat o l'exili.
I diverses institucions van començar a emetre declaracions modificant la seva posició sobre el consentiment informat, al·legant que la seva revisió era necessària per les pressions de la pandèmia. La FDA i l'Oficina de Proteccions per a la Recerca Humana, per exemple, van publicar declaracions que revisen les seves polítiques de consentiment informat arran de la Declaració d'emergència de salut pública (emesa el 31 de gener de 2020, i després renovada fins a l'11 de maig de 2023).
De maneres més i menys formals, Covid va ser l'eina que va transformar el nostre suposadament inalienable dret a prendre decisions informades sobre la nostra vida privada en un bé públic i fàcilment prescindible. Era gairebé com si haguéssim construït una xarxa d'opcions infinitesimals creant la poderosa il·lusió d'elecció que no ens vam adonar quan ens van demanar que ho abandonéssim tot en un instant.
Al cap i a la fi, si podem optar per tenir el nostre cafè preparat i personalitzat al nostre gust, si el món respon a les nostres necessitats i desitjos de que grau: per què se'ns ocorre que no podem prendre decisions sobre el que passa al nostre cos?
Quan miro enrere l'abigarrada col·lecció de descuits i transgressions dels darrers tres anys, el que més em sorprèn és que ho deixem passar. El govern podria haver exigit el nostre compliment inqüestionable, els periodistes podrien haver fet una narració unilateral i els ciutadans podrien haver-nos avergonyit, però ens podríem haver resistit a tot simplement fent les nostres pròpies eleccions als nostres petits racons del món. Aquesta hauria d'haver estat la seguretat que ens hauria posat en un lloc molt diferent ara.
En canvi, Covid es va convertir en una prova de tornasol moral en la qual no només vam mostrar la nostra capacitat per prendre decisions dolentes, sinó, encara més devastador, la nostra capacitat de deferència total (el que alguns anomenen "confiança pública"). Covid va crear una atmosfera en què el consentiment informat simplement no podia sobreviure. La "lliure elecció" es considerava "conducció lliure", i aquells que prenien decisions individuals que s'apartaven del que es percebia per "mantenir la gent segura" es considerava que es beneficiaven dels sacrificis dels altres sense incórrer en costos. Com va dir el cantautor canadenc Jann Arden en un podcast del 2023, "[l]es persones vacunades han permès que tothom en aquest planeta tingui la vida que està tenint".
El que m'agradaria fer aquí és explorar què ha passat des del 2020 que ens va fer tan disposats a renunciar a l'elecció personal i al consentiment informat perquè puguem entendre millor com hem arribat a aquest lloc i com prevenir el següent pas en error moral. La resposta et pot sorprendre.
Per què ens hem rendit tan fàcilment?
Tot i que podria semblar que hem abandonat el nostre dret a prendre decisions en un obrir i tancar d'ulls, el consentiment informat va començar a perdre peu a la medicina i, en general, a la cultura, durant els anys previs al 2020.
Gairebé 20 anys abans de Covid, l'eticista Onora O'Neill va escriure cruelment que "els procediments de consentiment informat en medicina […] són inútils per seleccionar polítiques de salut pública". La seva idea era que les polítiques de salut pública han de ser uniformes per ser efectives, i permetre l'elecció personal crea la possibilitat de divergència.
Per a O'Neill, no hi pot haver excepcions pel que fa a les opcions d'emmascarament o vacunació de les persones, per exemple, i èxit per limitar la propagació d'un virus letal. Pots tenir seguretat or l'elecció individual i, quan les dues entren en conflicte, el consentiment informat ha de donar pas al valor més important de la seguretat.
Quan era un estudiant de postgrau que estudiava ètica mèdica a principis dels anys 2000, el valor del consentiment informat era tan obvi que es tractava gairebé com un prima facie bo, com quelcom amb un gran pes moral. El seu valor es basava en la creença fonamental, una creença amb profundes arrels filosòfiques, que tots els humans són persones racionals, autònomes (o autogovernades) que mereixen respecte. I una de les maneres bàsiques de respectar una persona és respectar les eleccions que prenen les persones.
Tal com va afirmar la Comissió Presidenta per a l'Estudi de Problemes Ètics en Medicina i Recerca Biomèdica i del Comportament: “El consentiment informat té les seves arrels en el reconeixement fonamental —que es reflecteix en la presumpció legal de competència— que els adults tenen dret a acceptar o rebutjar les intervencions sanitàries sobre la base dels seus propis valors personals i en la promoció dels seus propis objectius personals".
En ètica mèdica, el consentiment informat es va convertir en el mecanisme principal per prevenir alguns dels abusos més deplorables dels drets humans: l'experiment de la sífilis de Tuskegee, l'estudi del càncer de Skid Row, l'experiment de la presó de Stanford, l'estudi de la vacuna contra l'hepatitis E de GlaxoSmithKline i l'exèrcit dels EUA, i de per descomptat, els programes d'experimentació mèdica i esterilització del Partit Nazi.
Tenint en compte aquestes precaucions i opinions filosòfiques de la persona, el consentiment informat es va convertir en la pedra angular de l'ètica mèdica amb els requisits que el pacient (i) ha de ser competent per entendre i decidir, (ii) rep una divulgació completa, (iii) entén la divulgació, (iv) actua voluntàriament, i (v) dóna el seu consentiment a l'acció proposada.
Aquestes condicions es van repetir més o menys en tots els principals documents de bioètica: el Codi de Nuremberg, Les Declaracions de Ginebra i Hèlsinki, l'Informe Belmont de 1979, la Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans. El document de l'Associació de protecció mèdica canadenca sobre el consentiment informat diu, per exemple, "Perquè el consentiment serveixi com a defensa davant denúncies de negligència o agressió i agressió, ... [l]a consentiment ha d'haver estat voluntari, el pacient ha d'haver tingut la capacitat donar el seu consentiment i el pacient ha d'haver estat degudament informat".
Segons aquest estàndard, quants metges al Canadà van ser culpables de "negligència o assalt i agressió" en empènyer la vacunació de Covid als seus pacients? Per a quants va ser realment voluntari l'acte de vacunació contra la Covid? Quants canadencs han rebut una divulgació completa sobre els beneficis i els danys de l'ús de màscares i el bloqueig?
De manera més general, què passaria si acabéssim de fer més preguntes? I si ens aturem a pensar? I si escoltem més del que parlem? Què passaria si treballéssim a la nostra manera a través de l'evidència en lloc de simplement confiar en els "experts"? Tal com va ser, ens vam emmascarar amb entusiasme, ens vam tancar amb força i ens vam fer cua durant hores per tenir l'oportunitat d'aconseguir un tret que sabíem poc. I enmig de tot, hi havia una absència estranya de preguntes i eleccions.
Per entendre com hem arribat fins on som, primer és útil apreciar que el consentiment informat és una tendència relativament recent en la història de la medicina. Dues idees antigues, que ara exerceixen una empenta renovada sobre el nostre sistema sanitari, van ajudar a resistir-hi durant molt de temps.
La primera és la idea que el metge o "expert" sempre sap millor (allò que en l'àmbit sanitari s'anomena "paternalisme mèdic"). La segona és la idea relacionada que el valor del "bé més gran" de vegades substitueix el de l'elecció del pacient. Tots dos permeten que hi ha coses de valor moral que poden, en principi, anul·lar l'elecció del pacient.
Datant de l'antiga Grècia, la tendència dominant en l'atenció al pacient era el paternalisme, que deixava poc marge per al consentiment informat i fins i tot l'engany justificat. Durant milers d'anys, la presa de decisions mèdiques va ser gairebé exclusivament el domini del metge la responsabilitat del qual era inspirar confiança als seus pacients. Va ser el metge qui va decidir si suspendre un curs d'antibiòtics, considerar un nounat amb defectes de naixement com a mortinat o donar accés a una cirurgia a un pacient en lloc d'un altre quan els recursos eren escassos. Fins i tot durant la Il·lustració, quan les noves teories de la persona van emmarcar els pacients com a éssers racionals amb la capacitat d'entendre les seves opcions mèdiques i prendre les seves pròpies decisions, l'engany encara es considerava necessari per facilitar l'atenció al pacient.
No va ser fins a la dècada de 1850 que el Common Law anglès va començar a reflectir les preocupacions sobre les lesions produïdes per la cirurgia sense el consentiment adequat. Els tribunals van interpretar cada cop més la falta d'un metge per proporcionar informació adequada al pacient sobre el seu tractament com un incompliment del deure. Aquesta tendència va culminar amb el cas de 1914 de Schloendorff contra l'Hospital de la Societat de Nova York, que va ser el primer a establir que el pacient és un participant actiu en el procés de decisió del tractament. El jutge del cas, el jutge Benjamin Cardozo, va declarar:
…tot ésser humà d'edat adulta amb una ment sana té dret a determinar què s'ha de fer amb el seu propi cos; i un cirurgià que realitza una operació sense el consentiment dels seus pacients comet una bateria de la qual és responsable dels danys.
Malgrat tots aquests avenços en l'àmbit de l'autonomia, el consentiment informat ha perdut peu en els darrers anys a causa d'un sistema sanitari cada vegada més impersonal congestionat per un nombre creixent d'actors (incloses les agències de salut pública i la indústria farmacèutica), metges amb excés de feina, conflictes d'interessos i canvis en les ideologies morals i polítiques. A poc a poc, gairebé imperceptiblement, les relacions tradicionals de confiança entre metges i pacients concrets es van esvair, i l'expectativa d'un consentiment explícit va donar pas primer a una comprensió més tàcita del concepte i després a la seva gairebé total erosió.
Com podria passar això? Per què vam experimentar una amnèsia tan generalitzada pel marc ètic que havíem treballat tant per construir? Què podria haver-nos fet abandonar-ho tot tan ràpid i tan completament?
El cientisme a l'era del Covid
Es diu que la nostra és una època de dret, o almenys que els mil·lenaris -la generació "Jo, jo, jo", tenen una actitud de dret. La nostra cultura atén i comercialitza tan plenament cada caprici que el desig de prendre les nostres pròpies eleccions és l'última cosa a la qual podríeu esperar que renunciem. Aleshores, per què hi vam renunciar?
Crec que la disminució del consentiment informat ha coincidit no només amb els esdeveniments específics relacionats amb la Covid-19, sinó, en general, amb l'ascens d'una ideologia científica particular anomenada "cientificisme".
És important tenir clar que el cientificisme no és ciència. De fet, té molt poc a veure amb la ciència en si mateixa. És una ideologia, una manera de veure el món que redueix totes les complexitats, i tots els coneixements, a un únic enfocament explicatiu. En el seu moment més benigne, el cientificisme ofereix una visió completa de la condició humana, apel·lant a la ciència per explicar qui som, per què fem el que fem i per què la vida té sentit. És una visió metacientífica sobre de què és capaç la ciència i com s'ha de veure en relació amb altres àrees d'investigació, com ara la història, la filosofia, la religió i la literatura.
El cientificisme s'ha tornat tan omnipresent que ara influeix en totes les esferes de la vida, des de la política fins a la política econòmica i l'espiritualitat. I, com tota ideologia dominant que s'ha imposat al món, el cientificisme té els seus propis xamans i mags.
El resultat pràctic d'això és que, com que el cientificisme utilitza la ciència per resoldre conflictes fora del seu domini propi, les converses sobre si és correcte desconvidar un germà no vacunat del sopar d'Acció de Gràcies, per exemple, sovint es converteixen en la retòrica "Què, no? creu en la ciència?"
La pregunta suposa que la ciència, per si mateixa, pot respondre totes les preguntes rellevants, incloses les sobre l'etiqueta, el civisme i la moralitat. Els sentiments ferits, les relacions trencades i els errors morals es justifiquen apel·lant al fet que l'individu rebutjat es va excusar. des de la consideració moral en no seguir "la ciència".
Una característica particularment devastadora del cientificisme és que elimina el debat i la discussió, irònicament característiques distintives del mètode científic. Penseu en la invocació freqüent de "#Trustthescience" o fins i tot només de "#Science" a les comunicacions de les xarxes socials, que s'utilitzen no com a preludi de l'argument i la presentació d'evidències científiques, sinó com a substitut d'ells, fent que els punts de vista alternatius siguin impotents i herètics. .
El politòleg Jason Blakely identifica el lloc d'aquesta característica del cientificisme com la "sobreextensió de l'autoritat científica". Com va escriure Blakely a la seva portada Revista d'Harper l'agost de 2023, "l'experiència científica ha envaït dominis en què els seus mètodes no són adequats per abordar, i molt menys per resoldre, el problema en qüestió". El fet que un microbiòleg entengui els elements de l'ADN s'utilitza, avui, indiscutiblement per atorgar a aquesta persona l'autoritat suprema en matèria de moral i política pública.
L'aparició l'any 2020 d'una crisi viral, el domini propi de la ciència, va suposar la sobreextensió dels principis científics als dominis sociopolítics i morals i, per tant, la suspensió de totes les maneres bàsiques de tractar-se mútuament. L'afirmació feta pels funcionaris que la pandèmia necessitava una resposta política específica era una manera de suprimir els desacords ètics i polítics més complicats que els subjaien. Després d'haver suspès el nostre civisme, el sociòleg i metge de Yale Nicholas Christakis va comentar: "Vam permetre que milers de persones morssin soles" i vam batejar i enterrar persones amb Zoom mentre els complits sopaven i anaven als concerts de Maroon 5.
A mesura que es va desenvolupar aquesta transició, la naturalesa fonamentalista del cientificisme es va anar exposant gradualment. Després d'haver sorgit com una intolerància al que alguns percebien com a maneres dogmàtiques, sovint basades en la fe, de veure el món, el cientificisme demanava un retorn a la ciència per desbancar aquests sistemes de creences suposadament "antiquats". Però, en fer-ho, el cientificisme va exigir una perfecta adhesió a la seva pròpia ortodoxia, la qual cosa va provocar irònicament el ressorgiment del paternalisme que va definir les edats fosques de la medicina.
Una mostra d'això és l'homogeneïtat global gairebé perfecta de la resposta a la Covid. Si les jurisdiccions individuals poguessin debatre i desenvolupar les seves pròpies estratègies de Covid, sens dubte hauríem vist respostes pandèmiques més variades basades en les seves històries úniques, perfils de població i el que els sociòlegs anomenen "coneixement local". Les comunitats amb famílies joves i estudiants universitaris, on el risc de Covid era baix però el risc per a la salut mental de confinaments, tancaments i distanciament era alt, podrien haver optat per polítiques de Covid més mínimes.
Una comunitat religiosa podria haver acomodat més riscos per assistir a serveis de culte, mentre que les comunitats de cinturons de rodalies podrien haver acceptat més fàcilment les restriccions de treball des de casa amb poc impacte negatiu. A cada comunitat canadenca se li hauria permès lluitar amb les realitats científiques d'una amenaça viral equilibrada amb els seus propis valors, prioritats i dades demogràfiques. I el resultat, per molt variat que segurament hauria estat, hauria creat grups de control que haurien mostrat els èxits relatius de diferents estratègies.
Tal com va ser, teníem poques oportunitats d'entendre com haurien estat les coses si haguéssim actuat de manera diferent i, per tant, poques oportunitats de millorar les nostres estratègies de futur. I, allà on aquestes oportunitats existien (per exemple, a Suècia i Àfrica), les seves respostes no es van registrar perquè simplement es va suposar que no tenien èxit com a qüestió de principi perquè es van apartar de la narrativa.
Tal com va ser, la resposta a la pandèmia va ignorar i silenciar els dissidents de tots els sectors de la societat: professionals de la denúncia, pares preocupats i ciutadans dubitatius. Simplement ens van informar de la política "científicament" adequada, i després ens van pressionar i pressionar fins que la vam complir.
No hi va haver cap intent de relacionar-se amb la població dins dels paràmetres de les restriccions pandèmiques; no hi ha reunions a l'aire lliure de l'ajuntament, ni enquestes telefòniques ni referèndums en línia per augmentar el compromís entre els funcionaris públics i els que se suposa que representaven. No crec que seria una exageració dir que el confinament de la població sense presentació d'evidències, i sense discussió i debat, va significar no només la dissolució del govern representatiu, sinó la pèrdua de qualsevol semblança d'una democràcia robusta.
Una cosa que és crucial per entendre sobre els efectes del cientificisme en la narrativa de Covid és que aquells que tenien opinions "correctes" pro-narratives no estaven tan protegides per aquestes opinions com semblava. Els que seguien "la narració" només gaudien de la façana del respecte perquè les seves opinions no eren conspicues en el paisatge del conformisme. Les opinions dels teus amics que van emmascarar, es van distanciar i es van impulsar al ritme precís de les ordres de salut pública només eren acceptables casualment. Si la narració hagués canviat, aquestes opinions s'haurien convertit en... i voluntat esdevindran, si la narració canvia, immediatament inacceptable, i els seus titulars avergonyits i rebutjats.
En tot això ens hem equivocat molt i molt. Com va observar el filòsof Hans-Georg Gadamer, la tasca principal d'un enfocament humanista de la política és, en primer lloc, protegir-se de "la idolatria del mètode científic". La ciència hauria d'informar la política de salut pública, és clar. Però hi ha diferències importants entre fets i valors, la humilitat amb què un científic prova una hipòtesi i la certesa amb què un polític afirma una afirmació. I hem de tenir cura de no combinar les nostres obligacions com a ciutadans amb les nostres obligacions com a cònjuges, pares, germans i amics.
A més, la ciència no ofereix cap visió especial sobre qüestions d'importància ètica i política. No hi ha cap branca de la ciència, cap immunologia o microbiologia, que pugui determinar què fa que la vida tingui sentit, no hi ha manera perquè els científics prioritzin els valors morals que hauríem de tenir, com no hi ha cap "clau" científica capaç de desbloquejar respostes a preguntes sobre què. vol dir ser bo i viure bé.
La teva elecció
"El teu." "Elecció".
Qui podria haver endevinat abans del 2020 com de controvertides serien aquestes dues petites paraules. Simples per si mateixos, però, junts, creen una afirmació de tu mateix, del teu valor i de les teves capacitats, i una declaració del teu dret a ser l'autor de la teva pròpia vida. Et donen la confiança per reflexionar, considerar, qüestionar i resistir i, en fer-ho, fer-te un lloc al món.
Escollir no és només optar a l'atzar per una opció per sobre d'una altra. No és un acte d'indulgència ni és egoista. Defineix qui i què som, com a individus i com a poble. En un acte d'elecció, portem a terme una vida d'autodesenvolupament. En un acte d'elecció, ens convertim en humans.
Tal com és, el nostre cientificisme ens ha posat en un dèficit moral que està destruint les nostres pròpies capacitats morals i els vincles morals entre nosaltres.
Tot i que creiem que ser científic significa deixar enrere els coneixements de les humanitats i les ciències socials, oblidem que ni tan sols 200 anys després de la Revolució Científica va arribar la Il·lustració, el moviment intel·lectual del segle XVII que va afirmar els drets naturals i inalienables a la vida, la llibertat i la propietat, i especialment l'autonomia personal i la capacitat d'elecció. Els pensadors de la Il·lustració consideraven la capacitat d'elecció no només per servir els interessos individuals, sinó per ser capaços de produir societats més equitatives i justes, i sense respecte als poders sense control dels líders equivocats i corruptes.
Malauradament, les lliçons de la Il·lustració no es van mantenir.
Ara ens trobem amb una necessitat desesperada d'una Il·lustració del segle XXI, un renaixement del consentiment informat i l'elecció personal. Aquest renaixement suposarà la coexistència d'opcions diferents entre si, i per tant desordenades i variades. Però, en ser-ho, també seran perfectament imperfectes. Seran, com va escriure Friedrich Nietzsche, "humans, massa humans".
-
La doctora Julie Ponesse, 2023 Brownstone Fellow, és professora d'ètica que ha ensenyat a l'Huron University College d'Ontario durant 20 anys. Va ser posada en excedència i se li va prohibir l'accés al seu campus a causa del mandat de vacunació. Va presentar-se a The Faith and Democracy Series el 22 de 2021. La doctora Ponesse ha assumit ara un nou paper amb The Democracy Fund, una organització benèfica canadenca registrada destinada a promoure les llibertats civils, on exerceix d'estudiosa de l'ètica de la pandèmia.
Veure totes les publicacions
