COMPARTIR | IMPRIMIR | CORREU ELECTRÒNIC
Imagineu-vos que no sabem què és la ceguesa.
Imagineu-vos que descrivim les persones com a cegues molt sovint, però que no sabem què és la ceguesa.
Imagineu-vos que la ceguesa està augmentant fins al punt que, en alguns districtes, tres de cada deu nens són diagnosticats com a cecs. Però que no sabem què és la ceguesa.
Imagineu-vos que podem anomenar molts símptomes de ceguesa. Reticència a donar la mà. Tendència a caure. Timidesa postural. Lentitud de la marxa. Però que no sabem què és la ceguesa.
Imagineu que es postula un espectre de ceguesa, que inclou aquells que de vegades ensopegaven amb la catifa i aquells que s'havien d'aferrar a una altra persona abans de fer un sol pas. Però que no se sap què és la ceguesa.
Imagineu-vos que es diu que la ceguesa es pot amagar i afecta moltes persones que caminen amb aparença de confiança i responen a l'expressió facial amb una aparent seguretat. Però que no se sap què és la ceguesa.
Imagineu-vos que el nombre d'aquells que interpreten retrospectivament les seves pròpies vides i les vides dels altres com a modelades per una ceguesa no diagnosticada augmenta i augmenta, de manera tan desenfrenada que tots tendim a entendre'ns a nosaltres mateixos i als altres com a mínim una mica cecs. Però que no sabem què és la ceguesa.
Imagineu-vos que l'atribució de ceguesa agafa tanta velocitat que la ceguesa adquireix l'atmosfera d'una condició humana natural, una mera diferència. Però que no sabem què és la ceguesa.
Imagineu que es fan progressos per determinar les possibles causes de la ceguesa: toxines ambientals, predisposició genètica, estil de criança, experiència de trauma. Però que no se sap què és la ceguesa.
Mentrestant, una petita cohort amb un diagnòstic de ceguesa s'aferra a les parets de casa seva, a la seva habitació, sense respondre a la infinitat d'estratègies emprades per a la inclusió dels cecs: una petita cohort la tragèdia de la qual s'amaga en el clam general per la ceguesa; uns pocs lamentables, destrossats i solitaris en una foscor totalment ignorada. Perquè no sabem què és la ceguesa.
L'escenari seria inversemblant si no fos real.
Molt sovint descrivim persones com a autistes. L'autisme està augmentant; en algunes zones de Londres, tres de cada deu nens són diagnosticats amb aquesta malaltia. Gairebé tothom pot anomenar alguns símptomes de l'autisme: manca de contacte visual, tendència a olorar les coses, gust per la rutina, propensió a l'angoixa. L'autisme s'entén com una condició de l'espectre, que afecta les celebritats i aquells que no poden parlar, vestir-se sols o utilitzar el lavabo. Es diu que l'autisme emmascara, s'amaga sota la simulació de la funcionalitat. L'autisme s'anuncia com una divergència natural, tan omnipresent que explica aspectes de la vida de tots nosaltres. L'autisme s'atribueix a una sèrie de causes, des de la vacunació infantil fins a les rutines impersonals de les societats metropolitanes.
Tot i això, no sabem què és l'autisme.
Mentrestant, una cohort no tan petita de joves gira i s'agita més enllà dels límits de la simpatia i la importància, incapaços d'accedir als consols de la vida humana, incapaços d'entrar-hi. Una cohort no tan petita la tragèdia de la qual queda enfosquida per l'entusiasme general per l'autisme; una raça estranya l'abandonament únic de la qual no té paraules per pronunciar el seu nom. Perquè no sabem què és l'autisme.
Aquesta cohort de joves està creixent i no lentament, relativament desapercebuda en la baralla de l'autisme-mania, excepte per aquells encarregats de la pesada tasca de mantenir-la, una tasca que es fa infinitament més desmoralitzadora per la innocència generalitzada sobre què és l'autisme.
Ja no hi ha temps per intentar dissipar aquesta innocència.
Per què el meu fill d'11 anys és indiferent al món i als que hi viuen, tot i que té la ment viva i els ulls ben oberts? Per què és capaç de duplicar nombres grans però incapaç d'entendre que restar d'un nombre el fa més petit? Per què pot aprendre el mètode de Wordsworth? Els Narcisos de memòria mentre no pot entendre la paraula «ho»? Per què no em pot cridar l'atenció? Per què crida «Mama!» molt fort, tot i que jo sóc just al seu costat i tot i que ell no necessita ni vol res i tot i que el seu nom per a mi no és «Mama»? Per què pot moure les fitxes d'un tauler de dames de la manera correcta sense mai intentar guanyar la partida ni saber si la perd?
Per què no pot respondre a la pregunta "Com et dius?", sinó només a la pregunta "Joseph, com et dius?". Per què pot repetir l'informe de trànsit del matí però no pot entendre que avui és dimecres? Per què se sent aclaparat per qualsevol insinuació que la vida de les persones s'acaba però no pot creuar el carrer amb cura? Per què insisteix a fer coses que no li agrada fer? Per què pot recitar l'alfabet a l'inrevés, però no pot entendre la història d'en Jack i la Jill pujant un turó? Per què recorda els noms de tothom que coneixem sense voler unir-se mai a la seva diversió?
Què subjau a aquestes manifestacions variades i curioses?
Si les persones cegues no hi veuen, què és el que les persones autistes no poden fer?
Hi ha una resposta a aquesta pregunta que ha tingut certa influència. Va ser proposada el 1985 pel psicòleg Simon Baron-Cohen.
Baron-Cohen va dur a terme un experiment per establir què és l'autisme i en va concloure que l'autisme és la manca d'una teoria sobre les ments dels altres.
Si les persones cegues no poden veure les coses físiques, les persones autistes, segons Baron-Cohen, no poden veure les coses mentals. No entenen què esperen o creuen els altres, què volen, què pensen, què senten.
L'experiment de Baron-Cohen va ser senzill. Es va demanar a un grup de nens de quatre anys, alguns amb diagnòstic d'autisme i altres sense, que assistissin a una escena en què hi havia dues nines, dues cistelles i una bala. La bala es va col·locar a la cistella u. La primera nina va abandonar l'escena. La bala es va moure de la cistella u a la cistella dos. La primera nina va tornar a l'escena. Es va demanar als nens que prediguessin a quina cistella aniria la primera nina per recuperar la bala.
Els nens de quatre anys no autistes van respondre que la primera nina aniria a la cistella u per recollir la bala. Els nens de quatre anys autistes van respondre que la primera nina aniria a la cistella dos per recollir la bala.
Els nens autistes de quatre anys no van entendre que la primera nina esperaria que la bala encara fos a la cistella u.
Baron-Cohen va concloure que els nens amb autisme no tenen una teoria sobre les ments dels altres. Són, com ell deia, "cecs mentalment".
Però l'experiment de Baron-Cohen era cec a l'autisme.
Els nens de quatre anys amb autisme són certament incapaços de desenvolupar una teoria sobre el que esperen els altres.
Però això és degut a que els nens de quatre anys amb autisme són incapaços de comprendre les expectatives.
I això és degut a que els nens de quatre anys amb autisme no són capaços d'experimentar expectatives.
No importa que els nens de quatre anys amb autisme no puguin saber què esperen els altres. Els nens de quatre anys amb autisme no poden esperar res ells mateixos. No poden orientar-se cap a una possibilitat futura, per molt bàsica que sigui aquesta possibilitat.
Les persones autistes no manquen d'una teoria de les altres ments. O més aviat, sí que manquen d'una teoria de les altres ments, però només perquè manquen d'alguna cosa infinitament més fonamental.
Les persones autistes manquen d'afinitat amb altres persones, una afinitat que la resta de nosaltres ni tan sols podem reduir, una afinitat de la qual sorgeix no només la possibilitat de desenvolupar teories sobre les nostres experiències del món i els que hi viuen, sinó també la possibilitat de tenir experiències del món i els que hi viuen.
El filòsof Sartre va descriure un escenari per revelar la naturalesa de l'experiència humana:
Escolto a la porta una conversa que es desenvolupa a l'altra banda. Escoltant a escondides. Se sent un grinyol a les escales. De sobte, la meva experiència canvia. El que havia estat una curiosa absorció esdevé una vergonyosa consciència de la meva postura ajupida, de la meva operació encoberta.
La presència d'una altra persona –ni tan sols la seva presència, el signe de la seva possible presència– transforma la meva experiència.
Transforma tan completament la meva experiència que es revela que la meva experiència no és realment my experiència en absolut, però totalment susceptible a les perspectives d'altres persones, tant si aquestes altres persones són en carn i ossos, en el record, en l'anticipació, teixides en les estructures de les institucions o integrades en la importància dels objectes quotidians; si, mentre escolto d'amagat, els meus ulls cauen sobre la bossa de mà de la meva mare, la meva curiositat també podria convertir-se en vergonya.
Això és el que Sartre va descobrir: que no sóc amo de les meves experiències, que les meves experiències sempre són col·laboratives. Que això només es faci evident en moments de canvi de rumb no nega la seva veritat: abans del cruixit de les escales, la meva curiositat i la meva acurada ocultació de la meva curiositat, i tots els altres components de la meva experiència, derivaven el seu significat de tota una vida estant amb altres persones.
Sartre no estava gaire satisfet amb el seu descobriment. Semblava destruir les esperances d'autonomia individual. Com es pot dir que sóc veritablement lliure si sempre estic implícitament en presència d'altres persones i em veuen afectat per elles?
És per això que Sartre va escriure la infame frase: «L'infern són els altres».
Sartre segurament s'equivocava en això. Al cap i a la fi, és perquè les nostres experiències estan imbuïdes de les perspectives d'altres persones que sorgeixen i s'arrelen les cultures humanes: maneres de fer les coses, de pensar les coses, de sentir les coses, de veure les coses. I és perquè sorgeixen i s'arrelen les cultures humanes que les nostres vides prenen forma i tenen sentit.
El veritable infern que Sartre no podia conèixer. Està compost per la immunitat a altres persones i la consegüent impermeabilitat a la cultura i, per tant, al significat.
Aquest infern és l'autisme: un bloqueig a les perspectives d'altres persones tan gran que no hi ha les condicions per a l'experiència humana.
El meu Joseph no pot sentir curiositat. No pot sentir vergonya. No pot ser tímid. No pot tenir confiança. No pot sentir simpatia. No pot estar ressentit. No pot dir la veritat. No pot dir una mentida.
Perquè el meu Josep no pot estar amb altres persones, en el sentit filosòfic. Les seves experiències, siguin quines siguin, no són èxits compartits, no estan entrellaçades amb les perspectives d'altres persones.
Si les persones cegues no poden veure, les persones autistes no poden compartir: incapaces de les experiències compartides que constitueixen i perpetuen les cultures humanes, queden excloses del món humà. El truncament més profund possible, i literalment inimaginable.
Baron-Cohen va jutjar que els seus fills de quatre anys amb autisme eren incapaços de veure el que esperaven els altres.
Va passar per alt que els seus fills de quatre anys amb autisme ja havien passat un any, dos anys, potser quatre anys, privats d'aquella sintonització amb les persones que els envolten de la qual els nadons i els nens petits obtenen sense esforç una apreciació dels patrons de la vida i la previsibilitat dels esdeveniments i, per tant, esdevenen capaços d'expectativa.
Va passar per alt que l'expectativa és una experiència a la qual els nens de quatre anys amb autisme no tenen accés, de la qual no són capaços ni ells mateixos ni, és clar, d'atribuir als altres.
Però hi ha tantes coses que deu haver passat per alt.
Presumiblement, els fills de quatre anys de Baron-Cohen van entrar en fila a la sala d'experiments abans que comencés l'experiment. Els nens autistes de quatre anys no poden anar enlloc. L'impuls i l'orientació d'altres persones és quelcom que no els pot afectar.
Presumiblement, els nens de quatre anys de Baron-Cohen seien en cadires o a terra esperant que comencés l'experiment. Els nens autistes de quatre anys no poden seure en cadires ni a terra esperant res. No tenen la sintonització que impulsa els nens a fer el que la gent que els envolta fa o els demana que facin, i no tenen receptors per al sentit de propòsit que dóna sentit a l'espera.
Presumiblement, els nens de quatre anys de Baron-Cohen van rebre instruccions senzilles. Els nens autistes de quatre anys no poden sentir les instruccions. No saben que se'ls està parlant. No saben què se'ls ha de parlar. La direcció dels ulls d'altres persones, el to i els gestos d'altres persones, no estan disponibles per a ells, no els toqueu en absolut.
«Ara, nens, aviat...» Els nens autistes de quatre anys no poden entendre res més que les paraules més rudimentàries, dites per algú familiar en un context rutinari. Poden pronunciar paraules, poden repetir frases, però no poden entrar en comunicació recíproca. No adquireixen el llenguatge com a llengua materna, des de dins i mitjançant l'associació amb les persones amb qui viuen. Finalment, adquiriran el llenguatge des de fora, de manera vacil·lant, parcial i sense les motivacions habituals.
I després hi havia les nines de Baron-Cohen. Els nens autistes de quatre anys no veuen les nines ni el que fan, igual que no veuen les persones ni el que fan. Si Baron-Cohen portava un rellotge l'esfera del qual reflectia el sol, els nens autistes de quatre anys miraven això. O alguna altra cosa. O res.
La conclusió de Baron-Cohen, que les persones autistes no tenen una teoria de les ments dels altres, és com concloure que les persones cegues no veuen el sol. Com si les persones autistes poguessin entendre-ho tot excepte les perspectives d'altres persones; com si les persones cegues poguessin veure-ho tot excepte la llum. Presenta com una restricció limitada el que és més aviat una exclusió total.
Les persones autistes no són cegues a les ments dels altres. Són immunes a altres persones i, per tant, a tots aquells significats que només es poden comprendre en concert amb altres persones.
Com és això, aquesta immunitat envers altres persones, és realment desconcertant. Tan desconcertant com ser un ratpenat.
Tot i això, ens convé buscar una analogia. Quelcom a què s'hi pugui assemblar. Sense això, no podem ni donar suport adequadament als joves amb autisme ni apreciar plenament el seu infern.
De petit, rebia una revista infantil mensual. A la contraportada sempre hi havia el mateix trencaclosques. Una fotografia d'un objecte quotidià, feta de tan a prop que l'objecte era irreconeixible. El repte era establir què podia ser l'objecte sense les pistes habituals de contorn o context.
Sovint he pensat en aquest trencaclosques mensual mentre he negociat el món amb el meu fill.
Quan en Joseph tenia quatre anys i era autista, de vegades dos policies muntats a cavall anaven pel nostre carrer tranquil. Un fet realment molt sorprenent: els cavalls eren impressionants, amb crineres exuberants i un aparellament brillant, i els policies imponents des de la seva alçada.
A mesura que els cavalls passaven per la porta del nostre jardí, intentava que en Josep s'hi concentrés. De vegades, es girava en la seva direcció. Però els seus ulls no s'eixamplan ni s'il·luminen mai.
Josep no estava interessat en els cavalls? O Josep no els va veure?
Eren els cavalls, per a en Joseph, com les fotografies de la portada de la meva revista infantil? No hi havia cap esquema, cap context, que els fes significatius?
D'on treu un nen de quatre anys la capacitat d'identificar dos cavalls com l'objecte rellevant en un carrer tranquil, i no la brillantor de les sivelles de les seves selles, o el marró dels seus pelatges pentinats, o el blau del cel més enllà, o el so d'una moto en la distància, o el record de la natació d'ahir, o una paraula d'algun anunci de ràdio?
D'on prové la nostra sensació de les formes i els sons significatius del nostre món?
Què és el que emmarca les nostres experiències perquè siguin compartides per aquells que ens envolten, de manera que tots en un moment quedem captivats pels cavalls?
És el fet –el fet existencial més bàsic– que les nostres percepcions ja són èxits compartits, travessats per les perspectives d'altres persones, que adquireixen sentit en consonància amb les que ens envolten.
Tot allò que dóna al món la seva sensació arriba a nosaltres estant amb els altres. Tan naturalment, que ni tan sols necessitem exclamar "Mira!" perquè tothom al nostre voltant miri amb meravella un parell de cavalls en un carrer de la ciutat.
Així doncs, naturalment, excepte un nen de quatre anys amb autisme que no veu els cavalls tot i que són just davant seu en la seva enormitat vivent i respirant, i tot i que tothom al seu voltant s'admira del seu poder.
Experimentem el món dins del context que obre la nostra receptivitat als pensaments i sentiments d'altres persones. La immunitat autista als pensaments i sentiments d'altres persones significa la manca de qualsevol context dins del qual l'experiència sigui possible.
Sense la capacitat d'experimentar, les persones autistes només tenen fragments d'objectes i esdeveniments. Massa a prop per sentir-se còmodes. Sense connexions. Sense dimensions. Fragments dels ossos del món, i sense carn que els faci vibrants. Boies insignificants amb les quals evitar enfonsar-se.
En Josep sap la data del seu aniversari. Sap que rebrà regals en aquesta data. Sap que hi haurà un pastís amb espelmes. S'enfadaria una mica si no hi hagués regals o no hi hagués pastís, però només perquè sempre hi ha hagut regals i pastís. No pot esperar amb il·lusió el seu aniversari. No pot sentir-se especial el dia del seu aniversari. No pot recordar durant el seu aniversari que és el seu aniversari. Està tan interessat en l'aniversari del seu germà i en l'aniversari del seu veí com en el seu propi.
Josep no obtenir aniversari. En té l'os. Però no en té la carn.
A la resta de nosaltres potser no ens agraden els aniversaris, potser evitem totes les celebracions d'aniversari. Però no podem estar sense el significat de l'aniversari. Estem impotentment captivats per la mateixa importància de la qual les persones autistes són impotentment lliures.
I pel que fa a l'aniversari, passa amb tot. Tot allò que dóna sentit a la vida. Realitat i ficció, guanyar i perdre, animat i inanimat, humà i inhumà, passat i futur, home i dona, particular i general: tot el contingut que fem servir per tenir experiències, totes les formes de les coses que aprenem sense que ens ho diguin.
Josep ha de negociar la vida sense aquest contingut, sense l'horitzó en què la vida pren vida. Només té els freds fets d'algunes coses. Un arsenal incert i acumulat lentament, del qual ha d'extreure'n per crear experiències la fragilitat de les quals mai no podrem conèixer.
Sense que es vegi afectat per les perspectives dels altres, en Josep no pot veure les coses en cercle. I per això està tancat fora del món dels que l'envolten, incapaç de ser allunyat d'una immediatesa que no té sentit. Exclòs de tot allò convivial, és com la nena que ven llumins enmig del fred de l'hivern.
Excepte que la nena dels llumins volia entrar, anhelava entrar. Josep ni tan sols pot veure que hi ha alguna cosa en què entrar. No s'esforça per compartir el que nosaltres compartim. No anhela el nostre món.
Una benedicció, potser. Un anhel així et trencaria el cor. Però l'estranyesa de no tenir-ne res a veure amb res a la terra.
Arribar a aquesta estranyesa i mantenir-la aferrada a aquesta estranyesa i apropar-la una mica més a tu també t'allunyarà del món i mai més et deixarà enrere.
La gent comenta de Josep que és al seu propi món.
Això no és així. No pots tenir el teu propi món.
Un món es forma amb els altres, construït a partir del sentit comú que dóna forma a les experiències el significat de les quals depèn de la cultura en què es donen.
Un món és necessàriament compartit. Josep no és en un món.
Josep, sens dubte, pot aprendre. Ja ha après. Però no perquè un món hagi començat a formar-se. No perquè sorgeixi una experiència compartida.
Les persones autistes aprenen en termes autistes.
Els objectes que ens envolten es tornen recognoscibles si es presenten una vegada i una altra. I es poden etiquetar, etiquetar, com en els primers llibres d'aprenentatge d'idiomes. Però sempre en allò concret. «Mama», no mare. «Sopar», no menjar. «Gos», no animal.
Amb prou etiquetatge dels seus objectes i esdeveniments, la vida adquireix la comoditat de la familiaritat. Tot i que la particularitat inexpugnable fa que la comoditat sigui una mica feble. L'angoixa mai és lluny.
Es pot aconseguir més mitjançant la instrucció en la uniformitat. És per això que la repetició és tan consoladora. L'esmorzar d'avui és com l'esmorzar d'ahir. Aquesta cosa de la qual coneixem l'etiqueta és com allò de la qual coneixem l'etiqueta. L'esmorzar és com el dinar. El dinar és com el sopar. Igual.
La diferència també es pot ensenyar, tot i que no és tan destacable.
I hi ha alegria en la similitud i la diferència. És revitalitzant dibuixar línies entre objectes etiquetats. Però és enterbolidor que la línia s'interrompi o es disputi. Esmorzar al cotxe de camí al ferri. No s'assembla gens a l'esmorzar. Prou per fer-te enfonsar el món de cartes.
Que un esdeveniment etiquetat segueix un altre es pot ensenyar. Primer això, després allò. Estabilitzar prou els esdeveniments és una tasca. S'amplien els motius de patiment.
Que un esdeveniment etiquetat en causi un altre es pot intentar. En Josep i jo encara no hi som. Per què paraigua? Perquè plou. Per què plou? Perquè paraigua.
I els falsos amics abunden, i es multipliquen amb cada avenç. L'ordinador no funciona. La torradora no funciona. El cotxe no funciona. La dutxa no funciona...
...La mare no treballa avui. Confusió. Molesta. Impossible d'explicar. El teu error per descuidat retrocedirà, però només al cap d'una setmana o un mes.
Aprendre de fora cap a dins no és fàcil.
Tot i això, fins i tot es pot abordar estar amb altres persones.
En Josep no em pot trucar. No pot dir "Mama!" quan necessita o vol alguna cosa. Unes quantes vegades ha vomitat al llit a la nit. Al matí l'he trobat ple de vòmit. En veure'm, ha titllat la situació d'"error". Però no em va poder trucar.
Cridar a algú es basa en l'ésser filosòfic amb què l'autisme és sense. La persona és present per a tu, tot i que en una altra habitació. Fora de la vista però no fora de tu. Aixeques la veu per arribar-hi, perquè la seva distància de tu és en tu. La seva relació amb tu, el que poden fer per tu, és en tu. No cal que tinguis una teoria. La teva experiència ja està formada per ella i per a ella. "Mama!"
Però pots ensenyar a algú a trucar-te, des de fora. Si tens sort.
Fa uns sis mesos, en Josep va cridar «Mama!» per primera vegada.
L'etiqueta de Joseph per a mi no és «mare». No em trucava. Feia el que fa sense parar, donant veu a un fragment de so de les seves reserves. De vegades el vers d'una cançó. De vegades un fragment d'un informe de trànsit. De vegades el so del cicle de centrifugat de la rentadora.
Aquesta vegada, de la reserva de Joseph, la crida del seu germà per la meva atenció. «Mama!»
Una oportunitat.
Vaig córrer cap a l'habitació. Vaig anar directament cap a ell. «Sí, Joseph? Sí? Què és? Què vol Joseph?»
Cap resposta, és clar. Però va ser un començament.
Havent començat a saquejar «Mare!» del seu repertori de sons, en Joseph el va seleccionar una vegada i una altra durant els dies i setmanes següents. Cada vegada, jo responia com si m'hagués trucat. «Sí, Joseph? Està bé, Joseph? Què vol en Joseph?»
Mesos més tard, estem consolidant la connexió. Si això, aleshores allò. Si és "Mare!", aleshores la mare és aquí.
En Josep ara pot cridar «Mare!» si vol alguna cosa. No sempre. No si realment necessita alguna cosa. Encara estaria cobert de vòmit. I sense utilitzar el seu nom per a mi. I no amb cap variació de to. Si sóc al seu costat, crida.
Però tot i així, una victòria. Muntatge entre nosaltres d'una petita simulació de ser-amb, de manera vacil·lant, insuportablement lenta, i de fora cap a dins.
Molts no reconeixeran el seu fill amb un diagnòstic d'autisme en aquest relat del que és l'autisme.
El nombre de nens que reben un diagnòstic d'autisme supera amb escreix el nombre de nens que són com en Josep.
De fet, «autista» ni tan sols és una bona paraula per a nens com Joseph, ja que suggereix una mena de confinament en un mateix.
Josep no pot fer servir la paraula «jo». Es fa dir «Josep». Si li pregunto «Josep? Josep? On és Josep?», es posa el dit al pit i diu «Aquest». Un altre dels trossos que té a les seves reserves. Sense cap estatus especial.
El nostre sentit de si mateix és un assoliment tan compartit com el nostre sentit de tota la resta. És estar amb altres persones el que em dóna el meu jo.
Josep és tan incapaç de ser egoista com incapaç de ser altruista. No pot actuar en el seu propi interès, igual que no pot actuar en l'interès dels altres.
Però el meu relat sobre la condició de Joseph sí que té rellevància per a tots els nens amb un diagnòstic d'autisme, fins i tot aquells que no són com Joseph per començar.
Perquè un cop es diagnostica l'autisme, s'implementen estratègies que portaran a l'exterior els nens que, siguin quins siguin els seus problemes, per naturalesa són interiors.
Els protectors auditius, les joguines per mastegar, les pauses per inquietar-se, els espais segurs, els dispositius electrònics, els acompanyants i les exempcions allunyen els nens amb un diagnòstic d'autisme de l'accés a altres persones i al món, iniciant-los en una exterioritat que no és la seva condició nativa.
Si no comprenem què és l'autisme en essència, continuarem passant per alt aquest fenomen separat i estretament relacionat, aquest autisme de segon ordre de fabricació institucional que ara pateix un nombre enorme i creixent de nens.
Fa unes setmanes, en Joseph i jo vam visitar una escola local. Hi érem amb altres voluntaris per rebre els agraïments dels nens que havíem acollit al nostre hort aquell any.
Anàvem de classe en classe, acceptant targetes que els nens havien fet, escoltant els seus records del jardí, rebent aplaudiments i festejant.
En una classe de nens de vuit anys, vaig reconèixer un nen petit del carrer on vivíem abans.
Durant els darrers dos anys, havia arribat a sentir llàstima per aquest noi. Tot i que mai havia estat a prop d'ell ni de la seva família, corria cap a mi al jardí i em deia que em trobava a faltar i em parlava de notícies del carrer vell. Una vegada, en un concert de Nadal a l'escola, un professor em va preguntar si aniria al passadís perquè aquest noi m'havia vist i volia parlar amb mi. Quan vaig sortir, em va abraçar com si la seva vida en depengués, com si calgués salvar-lo. El meu únic pensament va ser: "Hola? Algú? L'Archie no està gaire bé". El professor va tenir dificultats per apartar-lo.
Des de llavors, havia vist l'Archie al jardí una o dues vegades. Havia tingut un assistent de necessitats educatives especials al seu costat, que l'ajudava a mantenir-se al marge de tot allò que passava.
I ara, aquí el tornava a tenir, el dia de la nostra visita a l'escola. Assegut al costat dels seus companys de classe. Amb auriculars. I un iPad. Les festes s'estenien al seu voltant, però sense ell.
Té l'Archie un diagnòstic d'autisme? No ho sé. Però suposo que sí. I que això l'està allunyant de nosaltres, l'està arrossegant fora de la vida.
Aquell nen petit, nascut per a l'interior, que semblava tenir una petita idea del seu destí, que s'havia aferrat tant com podia a gent aleatòria mentre podia: ara no hi veia; no hi sentia; aïllat; a l'exterior.
No perquè tingui autisme. Perquè té un diagnòstic d'autisme.
