COMPARTIR | IMPRIMIR | CORREU ELECTRÒNIC
'Alguna cosa no va bé'. Així ho va dir Donald Trump, sobre l'augment de la prevalença de l'autisme en els nens. Estava dins una entrevista amb Kristen Welker de la NBC, el 17 de desembre.
No és una afirmació inverosímil. Les estimacions conservadores apunten que hi ha hagut un augment de 1,000 vegades en els diagnòstics d'autisme en nens des del canvi de mil·lenni, almenys al Regne Unit i als Estats Units.
Un de cada 100,000 nens amb autisme a 1 de cada 100 nens amb autisme. En 25 anys.
No obstant això, la declaració de Trump és controvertida. Tant és així que poques vegades es fa semblant.
Els ulls de la Welker es van eixamplar quan ho va sentir. Els seus blancs es van fer clarament visibles. Associem la mirada amb una mena de bogeria.
I, de fet, es va produir una mena de bogeria, ja que Welker va pronunciar amb entusiasme la línia del partit: "Els científics diuen que han millorat a l'hora d'identificar-la".
Com si l'autisme pogués passar desapercebut. Com si s'hagués d'eliminar l'autisme. Com si l'autisme pogués "emmascarar".
Cada setmana porto el meu fill petit a un club social per a joves locals amb discapacitat intel·lectual. La majoria tenen autisme. Hi ha unes dues dotzenes, d'entre 15 i 35 anys; el meu fill, de 10 anys, és considerablement el més jove.
Cada setmana aquests joves es reuneixen a la sala d'una església, per jugar a Snakes and Ladders o Twister o jocs de taula a mida real, després per seure a taula a sopar, després per fer esports dirigits pels entrenadors de divulgació del club de futbol de la Premier League de la ciutat.
En John passa les dues hores caminant al costat de les parets del vestíbul, o d'un racó a un altre. De tant en tant, s'atura per agafar l'abric d'algú del respatller d'una cadira, o un parell de guants de la bossa d'algú. Enfonsa el cap en aquests mentre camina, prenent-ne l'olor. De vegades, en John pica una peça que portes.
Simon porta un auricular amb un extrem darrere d'una de les orelles. Si hi ha alguna cosa que sona a través dels auriculars, no frena la marea del comentari de Simon, que és implacable i sense rellevància òbvia per a ningú de la sala.
S'ha de vigilar a la Kate quan arriba el menjar i s'amuntega el seu plat amb muntanyes de maionesa i ketchup. És una pregunta compulsiva. Quan en Josep es va tallar els cabells? Quin dia aquesta setmana? Per què dijous? Quin tall de cabell s'ha fet? Per què s'esvaeix la pell? Quin número a dalt? Quin número als costats? Per què 2 a dalt? En Josep es tallarà mai el cabell els dimarts?… Has de marxar per ajudar-la a aturar-se.
Sam és incapaç de parlar. S'expressa amb espasmes dels braços i del tors i sorolls animals. Amb ànims, pot escriure una resposta d'una paraula al seu telèfon, que transmet a un altaveu estirat a la bossa al final de l'habitació.
Bill no deixa mai el telèfon. El mira amb el racó de l'ull mentre el porta a prop de l'orella, mentre menja, mentre juga a futbol, quan arriba, quan marxa.
En Matt pot respondre "Sí" o "No" si li fas una pregunta, però només si aparta la mirada de tu i es posa una mà a l'orella. S'asseu a terra al teu costat i es mou sempre que et mous i tremola d'emoció davant les teves botes de pell d'ovella que de vegades s'allarga per tocar.
El meu Josep està al mig de tot. Li agrada saber el nom de tothom i està content que hi hagi vida al voltant i gent que es mou i fa soroll. No pot respondre als comentaris que se li fan. Es mou satisfet per la catifa de Snakes and Ladders sense comprendre el propòsit d'un joc, ni de guanyar o perdre. Es queda parat mentre es juga el partit d'handbol al seu voltant, sense tenir idea d'estar en un equip, jugar en una direcció, rebre o passar la pilota, marcar un gol.
El ventall d'idiosincràsies a la sala del club social no és com res a la terra. Per ser d'ajuda allà, s'ha de posar en suspens la pressuposició i l'espontaneïtat.
Però hi ha una cosa segura. No es necessita cap experiència per discernir l'autisme en aquests joves. No es requereix cap científic per identificar la seva condició. Per a l'ull no entrenat i des d'una distància de 20 metres, la seva situació és gairebé instantàniament evident.
Aquests joves no poden evitar la detecció. Aquests joves no poden quedar-se a l'ombra. Aquests joves no poden "emmascarar".
Parlar d'"emmascarament" és ara omnipresent en el discurs de l'autisme.
El vaig sentir per primera vegada fa dos anys d'un documental de la BBC sobre l'autisme, en què una dona descrivia la tensió d'haver d'"emmascarar" el seu "estimulació" de l'autisme quan està al món.
Després ho vaig sentir en una reunió local que va oferir suport als pares d'un nen autista. Els altres pares allà demanaven consells sobre com avançar en la seva lluita perquè es reconeguessin les necessitats del seu fill en una escola normal. Tots sense excepció van recórrer al terme "emmascarament" per explicar una certa ambigüitat en la presentació de l'autisme del seu fill.
La idea d'un "espectre" de l'autisme ha fet molt per augmentar l'atribució de l'autisme.
Però la idea d'"emmascarament" de l'autisme és molt més dinàmica, ja que permet no només una sèrie de símptomes, gravetats i resultats de l'autisme, sinó també autisme potencial, autisme parcial, autisme ocult, autisme emergent, autisme retrospectiu.
El concepte d'"emmascarament" autista és en si mateix un dispositiu d'emmascarament, enfosquint la tràgica realitat de l'autisme reformulant-lo com una condició humana natural que flueix i flueix entre joves i grans.
"Mascarar" difon l'efecte de l'autisme tan àmpliament que hem perdut la nostra orientació pel que fa a l'autisme i no tenim la claredat necessària ni tan sols per dir "Alguna cosa va malament".
Parlar d''emmascarament' funciona abans que res per emmascarar l'autisme clínic: l'autisme que s'inicia als 2 o 3 anys i de manera tan dramàtica que no es qüestiona la seva realitat ni l'esperança de la seva retirada.
"Mascarar" calma la ràbia que hauríem de sentir davant l'augment de l'autisme clínic negant implícitament que existeixi la malaltia.
Si "emmascarar" denota una modificació estratègica del comportament en resposta als judicis d'altres persones i del món, descriu precisament el que els nens amb autisme clínic no poden fer.
Els que tenen cura d'un nen amb autisme clínic, de fet, gasten les seves energies per intentar entrenar el seu fill per emmascarar, només una mica. El projecte és de tota la vida.
L'autisme clínic és la incapacitat d'emmascarar. Posar a l'exterior la idea que la màscara de l'autisme és negar el seu símptoma definitori.
Però realment, parlar d'"emmascarament" nega que l'autisme tingui cap símptoma, en la mesura que els símptomes són manifestacions d'una condició adversa.
Com que parlar d'"emmascarament" replanteja l'autisme com una "identitat", alinear l'autisme amb totes aquestes altres "identitats" és el deure de la nostra societat per animar la gent a "sortir".
La nostra societat es castiga a si mateixa, no per generar i incubar l'autisme, sinó per no "incloure" les "auties". En lloc de buscar la causa de l'autisme per resoldre'l, busquem la causa de l'emmascarament per resoldre'l.
L'autisme clínic és un trastorn profund que consigna els seus malalts a l'exclusió inacabable de la simpatia humana i el funcionament mundà.
El concepte d'"emmascarament" amaga aquesta trista realitat, fent de l'autisme clínic un problema de prejudici social.
Però el concepte d'"emmascarament" també emmascara el problema creixent de l'autisme social: l'autisme que sorgeix de manera frenada, l'autisme que és parcial, l'autisme que pot passar més o menys concentració, que lluita per un diagnòstic, que es reconeix retrospectivament.
L'autisme social és força diferent de l'autisme clínic. Sigui quina sigui la causa d'aquest últim –toxines ambientals o farmacèutiques– l'autisme social és causat per la infraestructura social a la qual estan sotmesos els nostres fills.
Amb una rapidesa alarmant, la vida dels nostres fills s'ha lliurat als efectes despersonalitzadors i desrealitzadors de les interfícies institucionals i digitals.
Les conseqüències d'això s'estan revelant ara, ja que un gran nombre de nens estan sorgint, lentament o ràpidament, totalment o parcialment, amb propensions i comportaments semblants a l'autisme.
Incapacitat per relacionar-se amb les persones, manca de concentració, hiperactivitat, equívocitat, inflexibilitat, ennui: aquests i altres símptomes, tan característics de l'autisme clínic, s'estan produint en els nostres fills per la seva negligent relegació a entorns impersonals i interaccions remotes.
El caràcter abstracte dels currículums i el contingut en línia, i la ràpida intercanviabilitat d'un tema o vista per un altre, agreugen encara més en els nens no autistes la desafecció cansada i la falta d'atenció que són els signes reveladors de l'autisme clínic.
I l'"emmascarament" és el cor de tot: un concepte de neteja amb el qual s'amaga la tragèdia de l'autisme social i la tragèdia de l'autisme clínic s'aprofundeix i enfosquirà encara més.
El concepte d'"emmascarament" autista amaga l'autisme social combinant-lo amb l'autisme clínic: l'autisme social és un autisme clínic que "emmascara" més o menys.
Això obvia la necessitat de buscar la causa de l'autisme social, plantejant l'autisme social com la lluita per la lliure expressió d'una condició natural i no com la fabricada per la naturalesa de la infància contemporània.
De fet, el concepte d'"emmascarament" autista ens fa celebrar la intensificació de l'autisme social com a alliberador, com un desemmascarament gloriós, una gran autie sortint.
Com més els nostres nens socialment autistes s'assemblen als seus companys clínicament autistes, més ens felicitem per la nostra diversitat i inclusió.
Mentrestant, l'admissió de grups de nens socialment danyats al plec de l'autisme enfosquia encara més l'autisme clínic inundant-lo de víctimes d'autisme social.
I la crisi de l'autisme clínic s'agreuja a mesura que s'oculta encara més, per la submissió dels nens clínicament autistes, juntament amb tots els altres, a les experiències institucionals i digitals que, per molt perjudicials que siguin els nens en general, són totalment destructives per als nens amb autisme clínic.
El concepte d'"emmascarament" ens fa difícil entendre dues agressions separades, encara que relacionades, als nostres fills, tot i que funciona per excusar i intensificar aquestes agressions.
I generacions dels nostres fills s'estan perdent per l'autisme clínic o per l'autisme social o, el pitjor de tot, per tots dos.
I encara es parla d'"emmascarament", enfosquint no només l'assalt d'autisme als nostres fills, sinó també un atac d'autisme naixent a tots nosaltres.
El concepte d'"emmascarament" està configurat per emmascarar una tercera tragèdia de l'autisme en desenvolupament, l'autisme cultural que ara comencem a patir.
La vida a les nostres societats és cada cop més una experiència de despreniment, el nostre esperit humà reprimit pels elaborats artificis de la invenció corporativa i la promoció estatal.
Les formes de vida vernacles s'han vist sufocades pel virtuosisme de baix nivell que es requereix en els entorns metropolitans. Els modes familiars d'humà a humà han estat substituïts per rutines impersonals proliferants.
Anhelem "apagar" perquè sempre estem "encès"; els treballs que treballem són cada cop més importants de les nostres vides privades i les vides que vivim se senten cada cop més com una feina: ens fixem per un torn amb la nostra "família" ASDA i "gestionem" els caps de setmana dels nostres fills.
"Treballar des de casa" no és més que el fruit de tot això, mentre ens esforcem per discernir un temps i un espai en què deixar de banda les "habilitats blanques" que hem de reutilitzar i refrescar fins i tot i que fan de la vida diària una actuació repetida cansada.
La invasió de la IA està fent que aquesta actuació sigui insuportablement memorable, sufocant el que queda de l'impuls humà.
A mesura que ens esforcem per distingir una mica d'humanitat en les nostres rutines diàries, ens movem entre la hiperexcitació per algun sentiment humà sobrant i el descontentament ansiós per la seva absència.
L'excés d'estimulació i la desafecció agitada són dos indicis d'autisme clínic. La cultura metropolitana moderna està fent autistes de tots nosaltres.
A continuació, introduïu el concepte d'"emmascarament", de manera que tot això està bé i elegant.
"Mascarar" reempaqueta l'autisme cultural contra el qual ens hem de barallar amb cada fibra del nostre ésser, com l'experiència d'una identitat subjacent.
Si creiem que hem de posar cara a les altres persones i al món, i en la nostra cultura del cor gestionat, ho sentim tot el temps, se'ns anima a entendre'ns com a "emmascarats" i a identificar-nos com a almenys una mica "autie".
I, en la mesura que som una mica "autie", lluny d'oposar-s'hi, ho donem la benvinguda. Perquè apunta a una veritat, que només requereix ser alliberada - Ah, ara ho entenc. Sóc autista.
Una vegada més, estem desviats d'intentar resoldre l'autisme a intentar resoldre l'emmascarament.
Comprem joguines contra l'estrès a Amazon i busquem moments i espais en què puguem "ser nosaltres mateixos" amb impunitat.
Esperem un món semblant al club social de Joseph, un món on puguem acariciar la camisa d'algú...
...o fer una salutació nazi.
Un món on tot això està bé. Perquè som autistes, ja ho saps.
Un món de 'lliure expressió' sense raó ni repercussió, una mena de Babel que amb prou feines podem concebre, amb solucions tècniques que condueixen l'espectacle mentre 'estimulem' el nostre camí cap a l'oblit.
El 2019, la Universitat de Mont-real va publicar els resultats d'una metaanàlisi de tendències en el diagnòstic de l'autisme. Aquests resultats van mostrar que, si les tendències es mantenen, d'aquí a 10 anys no hi haurà cap mitjà objectiu per distingir entre aquells de la població que mereixen el diagnòstic d'autisme i els que no.
El creixent fenomen de l'autisme cultural, aliat amb la formació dels nostres fills com a autistes socialment i/o clínicament, està destinat a capturar-nos a tots? Mentre parlar d'"emmascarament" oculta el crim?
I si és així, què?
Al club social de Joseph, hi ha almenys un voluntari o cuidador per a cada jove amb autisme. Els que els agraden els jocs de taula s'asseuen al costat de l'altre a la taula, esperant que algú hi jugui.
Aquests joves poden jugar a Connect Four. Però no poden jugar a Connect Four entre ells. Perquè són autistes i, per tant, requereixen bastides no autistes per entrar en una activitat amb un propòsit.
Qui o què farà aquesta bastida quan l'autisme ens hagi afectat a tots? Qui o què determinarà els propòsits de les nostres vides i ens dirigirà cap a la seva realització? La perspectiva és tan desolada com podria ser una perspectiva.
Hem de tirar enrere.
Hem de començar a dir "Alguna cosa no va bé".
Alguna cosa no passa amb nens com Joseph, els horitzons dels quals es redueixen irrevocablement entre els 2 i els 3 anys i les vides dels quals són a partir d'ara una lluita implacable per una mica de simpatia i significació.
Alguna cosa no passa amb una societat com la nostra, que envia els seus joves a institucions i dispositius perquè aquells nens que no són ja com Josep siguin com ell.
I hi ha alguna cosa malament amb una cultura que minva tant el nostre esperit humà que tots ens tornem a ser com a mínim una mica autistes, i demanem la "llibertat" d'actuar o optar per no dins dels paràmetres administrats per altres i les seves màquines.
Alguna cosa no passa amb tot l'autisme.